Het weekend voor de MRI is spannend en heftig. De MRI zelf vind ik sowieso niet tof maar vooral, wat zal deze MRI uit gaan wijzen?
In het begin houd ik me vooral vast aan de feiten. Ook al heb ik deze nog niet veel. Het kan nog alle kanten op, vertel ik mezelf steeds weer. Toch naarmate de tijd vordert krijg ik meer angst en ga ik verder denken over bijvoorbeeld onze vakantie over een paar weken.
“Word die dit jaar weer door me neus geboord? Dan wachten ze maar met behandelen tot na de vakantie hoor. Nee Nicole, niet zover vooruit denken. Het kwartje kan ook nog de andere kant op vallen. Het is misselijk wat er uit de MRI komt, wat er dan te zien is. Misschien is het wel niks en blijk ik me toch aan te stellen. Nee joh, ik heb het écht gevoeld, het deed écht zeer. Zou het dan nu wél bij me endeldarm zitten want daar voelde ik ook pijn? Nee joh drie keer kanker. Dat gaan ze me toch niet aandoen? Hoe kom ik dat dan weer te boven? Nee nee Nicole, focus je op de feiten. Misschien blijkt dinsdag wel gewoon dat je je hebt druk gemaakt om helemaal niks!“.
Dit is een greep uit mijn gedachten die voorbij kwamen en zich steeds herhaalden.
Heel veel oude beelden van de afgelopen twee jaar komen in flarden voorbij. “Zou het dan nu weer? Het is weer zomer, net als vorig jaar. Weer nét voor onze zomervakantie. Zou ik weer de dood in de ogen moeten kijken?” Er zijn zoveel gelijkenissen. Teveel! Daarom staat dit, deze gebeurtenis, deze klacht, voor mijn gevoel niet opzich. Ik vind het lastig om dit ‘los’ te zien. Het enige verschil is dat ik nu wél een klacht heb. En vorig jaar en het jaar daarvoor toen het daadwerkelijk kanker bleek te zijn. Had ik 0 klachten.
Dagen lang had ik naar dinsdag uitgekeken. Maandagavond was het dan bijna zover maar was ik ineens zo bang geworden. Dat ik niet eens meer uit keek naar de MRI dinsdag. Ik wilde het gewoon niet weten. Durfde niet te gaan slapen. Bang voor wat die dag zou gaan brengen. Wat er te zien zou zijn.
Ik ging slapen en had me voorbereid op wakker worden tijdens een angstaanval. Voordat ik in slaap kwam had ik zo’n hoge hartslag, ik voelde mijn kaken klemmen en mijn handen knijpen. De spanning was hoog, heel hoog.
De volgende ochtend wordt ik wakker alsof ik een hele nare nachtmerrie heb gehad. Het duurt niet lang voor alle lichamelijke sensaties weer opnieuw beginnen. Ze blijven zich constant herhalen. Ik steek wat kaarsjes aan en haal veel kracht uit de lieve berichtjes die ik krijg.
Ik vertel de kids over hoe ik me voel, wat ik ga doen en waar ik bang voor ben. Niet leuk dat het moet maar dat maakt het begrip voor elkaar groter. Ik wil het niet mooier maken dan het is.
De casemanager belt nog om te vragen hoe het gaat en verteld dat ze me niet kan beloven dat ik vandaag gebeld wordt door een arts met de uitslag. Het is aan mij om zelf het verslag van de MRI te lezen op mijncatherina. Ze vraagt ook of ik een voorgevoel heb. Eerlijk…. Mijn gevoel is het enigste waar ik op kan bouwen. Mijn lichaam heeft me inmiddels meerdere malen in de steek gelaten dus voorgevoel? Geen idee, mijn gevoel gaat alle kanten op.
Nog even pasfoto’s laten maken van onze kleine meid voor haar identiteitskaart. De kids naar opa en oma brengen en met me moeder op naar het ziekenhuis. Door alle stress blijkt dat ik ben vergeten het vragenformulier tbv de MRI thuis in te vullen. Dus vlug vlug alles ingevuld, ingeleverd en in de wachtkamer plaatsgenomen. Binnen één minuut werd ik al geroepen.
Ik kreeg een Microlax mee en mocht 15 minuten door gaan brengen op de toilet. Na een kwartier ging ik met een apart gevoel terug het kleedhokje in. In de hoop dat ik niet naar het toilet zou hoeven tijdens de MRI. Ze zaten al op me te wachten dus we konden gelijk beginnen. Liggen, kussen onder de knieën, nog een stukje naar beneden, klein infuus prikken, plaat op me buik, koptelefoon op en bel in mijn hand.
Daar lig je dan ongeveer 30 minuten met een takkeherrie waar je U tegen zegt. Ondanks de grote ouderwetse koptelefoon waar je de radio heel zachtjes doorheen hoort, hoor je dat apparaat zo schel piepen en dan weer TAK TAK TAK, RRRRRR. Weer focus ik me volledig op m’n ademhaling. Ik kan als ik mijn hoofd naar achter kantel het plafond zien. Dus wat betreft de claustrofobie is het wel te doen. Maar van die plafondplaten met 100000 puntjes/gaatjes wordt ik al snel zo misselijk. Ik sluit mijn ogen maar. Ze vragen tussendoor hoe het gaat. Ik denk constant alleen maar na over wat ze zien. Misschien zit ik wel helemaal vol of misschien zien ze wel niks. Ik weet dat ze hier niks over mogen zeggen. Na een langere tijd schuif ik ineens een stukje naar beneden. Iets later weer naar boven. Ik was even vergeten, door alle spanning voor de uitslag, hoe vervelend ik de MRI zelf eigenlijk vind. Je ligt daar helemaal alleen, afgesloten van de wereld, je moet stil liggen en hebt dus maar een beperkt zicht. Voor een controlefreak als ik, is dat helemaaaaaaal niks dus! Het apparaat begint te trillen en ik moet me extra focussen op mijn ademhaling want ik voel hem heel hoog en gaat steeds sneller. Het lijkt wel een aardbeving! Oké rationeel gezien weet ik echt wel dat dat wat ver gedacht is. Maar er zou al 100 man achter me kunnen staan en dan zou ik het nog niet door hebben. Gelukkig krijg ik na een tijdje mijn ademhaling weer onder controle en stopt het apparaat met trillen. Het wordt stil op de achtergrond want ik hoor de radio luid en duidelijk. Fijn, het zit er weer op!
We nemen nog even plaats in de kantine om wat te eten en drinken. De spanning zakt wat dus na een ochtend weinig tot niets eten en drinken krijg ik nu een beetje trek. Het liefst zou ik meteen op mijncatherina kijken of het verslag er al op staat maar ik houd me in. We rijden op ons gemak naar Tilburg naar een winkelcentrum. Ons plan was om daar de tijd te doden tot het verslag erop staat. Nadat ik me auto had geparkeerd kon ik het niet meer laten en opende ik mijncatharina. Ik klikte door naar waar het verslag moest komen te staan. En ja hoor, het stond er al in!
Ik begin net als een chinees, onderaan bij de conclusie waar ik lees “geen aanwijzingen voor een lokaal recidief”! YES, géén kanker, wat een opluchting! Maar gelijk krijg ik de drang om de rest van de medische termen die ik lees, te ontrafelen via Google. Dus dit doe ik. Nog steeds zittende met mijn moeder in de auto op de parkeerplek.
Wat ik er uithaal is dat er een cyste zit op mijn eierstok, er schorsverlies van de bekkennier is (nierschade), en de urineleiders zijn verwijd. Een kort moment was ik dolblij dat er geen recidief was. Maar nu maakte ik me direct weer zorgen over wat er wél gezien is. Er komen tientallen vragen in me op. We besluiten de auto uit te gaan en toch maar even onze gedachten te verzetten en te gaan winkelen.
Diezelfde avond belt mijn eigen gynaecoloog toch nog na het MDO, in zijn vakantie. Zo fijn! Hij klinkt bllij om me het nieuws te vertellen; geen recidief! Met de cyste hoeft voor nu niets gedaan te worden en wat betreft de nier en urineleiders; dit ging hij overleggen met de uroloog. As. donderdag stond er nog een belafspraak dus konden we nog het een en ander bespreken.
Intussen zijn er toch nog best wat vragen in me opgekomen. Deze heb ik opgeschreven en ik was blij dat het donderdag was zodat ik wat meer duidelijkheid zou krijgen. Ik maakte me nogal zorgen over de nierschade, of hier behandeling voor nodig was en zoja, of deze wel kon wachten tot na onze vakantie. Anders zag de week tot aan onze vakantie er toch even net wat anders uit dan ik me had voorgesteld.
De belafspraak stond om 12.00 uur maar om 16.00 uur had ik nog niets gehoord dus ik besloot zelf te bellen. Mijn gynaecoloog was niet meer aanwezig op de desbetreffende afdeling in het ziekenhuis maar ze probeerde hem via een intern berichtje te berichten dat ik had gebeld. Een kleine 20 minuutjes later belde hij terug, “ik ben u niet vergeten hoor mevrouw Broers”. Ondanks dat ik de hele middag had zitten wachten, stelden zijn woorden en snelle belletje me meteen gerust. Hij gaf antwoord op mijn vragen over de cyste; die we dus wel in de gaten gaan houden maar waar hij zich momenteel totaal géén zorgen over maakt. De klacht, het ongemak en de pijn die ik dus heb (gevoeld), kan van de nier afkomen. Het wil niet altijd zo zijn dat op de plek waar je pijn voelt het euvel zit. Wat betreft de nierproblemen kon hij me niets vertellen, dat was de reden dat hij in eerste instantie nog niet had gebeld. Hij was zelf nog in afwachting van reactie van de uroloog. Hij beloofde me te bellen zodra hij iets hoorde, diezelfde avond of de dag erna.
De ochtend erna belde hij dat er contact met me word opgenomen vanuit de urologie. Er komt een onderzoek aan en dat wordt (godzijdank) ná de vakantie. Op mijn vraag of de splint (dubbel J) terug moet, durft hij geen antwoord te geven. Er hoeft in ieder geval voor nu niets gedaan te worden. Onze vakantie moet, ook volgens hem, koste wat kost dit jaar doorgaan. Hij verwacht dat ze me snel zullen bellen.
Het is vrijdag bedenk ik me, vlak voor het weekend. Als ze s‘middags nog niet hebben gebeld hebben word ik ongeduldig. Ik zit best wel in over die splint die er misschien wel weer in moet. Daar had ik destijds dagelijks pijn van die niet te onderdrukken was met 8 paracetamol per dag, dus daar zit ik eigenlijk echt niet op te wachten. Ik besluit zelf te bellen.
De secretaresse verteld me dat ik een onderzoek krijg waarbij ze met een camera via mijn stoma naar binnen gaan om te kijken of er een lekkage is. Ik geef aan dat ik er niets van begrijp omdat er naar mijn weten helemaal geen sprake is van een lekkage. Ook spreek ik meteen mijn angst uit dat ik als de dood ben voor iets dat in mijn stoma gaat, zonder roesje of narcose. Zij geeft aan dit te gaan overleggen met de desbetreffende uroloog.
Door een traumatische ervaring vorig jaar, bij het verwijderen van een splint. Krijg ik al kotsneigingen en klamme handjes bij het idee dat er weer iets in of uit moet terwijl ik gewoon “bij kennis” ben. Even later belt ze terug met het nieuws dat ze dit absoluut niet onder sedatie gaan doen. Het is totaal niet pijnlijk. Maar dat zeiden ze de vorige keer ook en dat resulteerde in helse pijn en vervolgens een ziekenhuisopname en een OK bezoek. Ik sta met mijn mond vol tanden en sluit af met “oké, wat moet dat moet dan maar”.
Dat weekend loopt de spanning en stress op. Ik baal dat ik het nog niet af kan sluiten voor me gevoel. In beginsel haal ik mezelf over dat ik me niet druk moet maken. “Richt je nu maar op je vakantie”. Was het maar zo simpel. In principe wel natuurlijk want ik hoefde niet meer naar het ziekenhuis voor onze vakantie. Maar van binnen borrelde er van alles. Na een gesprek met een vriendin werd het ineens kraakhelder in mijn hoofd. Ik wil dit onderzoek helemaal niet zonder sedatie, en dat ga ik niet doen ook niet. Het is tenslotte mijn lijf! Ik besluit maandag na het weekend gelijk contact op te nemen met de casemanager van die afdeling. Die kent me misschien nog wel van de vorige keer ivm die traumatische ervaring die toen uitgebreid met haar besproken is. Dat besluit gaf me rust.
Maandag sprak ik met de casemanager van de urologie, ze wist inderdaad nog wie ik was en welke nare ervaring ik had gehad destijds. Ze begreep mijn angst gelukkig en ging dit voorleggen aan mijn uroloog. Helaas kon ze me pas woensdag terugbellen met de uitkomst.
Maar het was het wachten waard. Het onderzoek hoefde namelijk helemaal niet door te gaan! Ze hadden me besproken tijdens een overleg met de urologen en dit onderzoek was helemaal niet zo noodzakelijk, vooral niet ivm mijn bestaande angst/traumatische ervaring. Er was een ander onderzoek/scan, niet inwendig, die ook veel duidelijkheid zou kunnen geven en mij veel leed zou besparen. De uroloog wilde dit graag persoonlijk aan mij toelichten maar kon me pas bellen op maandag. Op deze maandag zouden wij in Italië rijden, onderweg naar de camping.
We bespraken samen dat het wel een groot voordeel zou zijn als ik van de uroloog precies zou horen hoe het nu zit, wat gezien is op de MRI en waarom we deze scan doen en wat we te weten komen door deze scan. Ze vraagt hem om stipt op een bepaalde tijd te bellen zodat ik kan zorgen dat we dan bij een benzinepomp staat zodat ik op me gemak kan bellen. Niet ideaal maar hey, je moet er wat voor over hebben. Ik was tenslotte al zo opgelucht en blij dat dat bewuste nare onderzoek niet doorging. En ook wel een beetje trots op mezelf. Want als ik niet voor mezelf was opgekomen had ik mezelf al die spanningen en stress voor dat onderzoek aangedaan op vakantie. Nu niet, alle stress en spanningen konden overboord. De vakantie kon beginnen!!!
Eenmaal rijdend in Italië die maandag had ik er eigenlijk helemaal geen erg meer in. Het is dat ik de melding in mijn telefoon had staan. Dus we moesten halsoverkop stoppen bij de pomp en toen ik mijn sleutel uit het slot draaide ging mijn telefoon. Timing hoor!
Hij heeft me helemaal uitgelegd dat mijn nierschade waarschijnlijk is opgelopen na de eerste operatie. Er is toen een splint geplaatst van mijn blaas naar mijn bekkennier zodat ze deze niet (verongeluk) zouden raken of beschadigen tijdens de operatie.
Maar omdat mijn bekkennier op dezelfde hoogte lag als mijn blaas, heeft dat waarschijnlijk voor terugvloeiing van de urine, van mijn blaas naar mijn nier gezorgd. Dat verklaart ook waarom ik destijds in het ziekenhuis terecht ben gekomen met een nierbekkenontsteking. Omdat ik dit niet meer heb gehad sinds mijn splint de laatste keer is verwijderd, denkt de uroloog dat het nu wel goed zit. Ook omdat mijn nierfunctie steeds prima is. Wel is de kans aanwezig dat mijn bekkennier veel schade heeft opgelopen en zijn functie dus niet meer heel groot is maar dat mijn gewone/normaal (liggende) nier het opvangt.
Dit klinkt dus allemaal best "prima", ik kan er 100 mee worden zoals het er nu voorstaat. Alleen vind ik het idee dat ik maar één goedwerkende nier heb wel eng. Ik ben inmiddels mijn baarmoeder, vaginatop, één eierstok, beide eileiders, 14 lymfeklieren én mijn blaas al kwijt. En als ik nou verder gewoon altijd gezond zou zijn geweest oké. Maar mijn lijf wordt wel héél kwetsbaar nu. Want hoeveel organen kun je missen?
Viva la Vida!
Liefs Nicole
Reactie plaatsen
Reacties