Weekend

Zo, ook ik heb weer weekend! YEAH! Ben er echt even aan toe. Even geen patient en morgen niet de wekker omdat we op tijd moeten zijn bij de bestraling maar gewoon blijven liggen. Mits de kinderen me roepen dan 😉

Deze week is begonnen met maandagochtend eerst een bestraling, daarna bloedprikken in het Catharina om vervolgens door te gaan naar de afspraak bij de uroloog. Mijn bloed was goed. Na het verwijderen van de dubbel J een aantal weken terug en de nierbekkenontsteking heeft mijn bekkennier alles weer prima opgepakt. Over een verminderde werking naar aanleiding van de bestraling was op dat moment dus sowieso geen sprake. Hij vertelde me ook dat een nier niet echt "stralings-gevoelig" is, dus dat de kans relatief groot is dat mijn nier gewoon blijft werken tijdens en na de bestralingen. Dit terwijl de gynaecoloog vreesde dat mijn bekkennier het niet zou redden. Maar goed we wachten maar gewoon af. Mijn blaas zag er op dat moment ook prima uit. Wat betreft het katheteriseren; goed bezig en ga zo door. Dus ook "ontslagen" bij de uroloog. Indien er een uroloog nodig zal zijn, zal dit voortaan in het ETZ in Tilburg kunnen. Het was dus echt het laatste bezoekje in Eindhoven. Super fijn om die periode daar af te sluiten. Buiten het nadeel wat betreft de afstand, echt super tevreden over de artsen, de behandelingen en mijn opname daar.

Diezelfde avond tijdens het katheteriseren ging ik zowat over mijn nek van de sterke urinegeur, verder had ik wederom geen klachten. Maar ik herkende dit natuurlijk meteen van de vorige keer. Nu gingen dus ook meteen alle alarmbellen af. Dit moet weer een blaasonsteking zijn! Het was half 10 dus ik kon op dat moment niet veel doen. Met allerlei gedachten in mijn hoofd zoals; is dit een blaasonsteking, hoelang heb ik het al, is het nog geen nierbekkenonsteking, heb ik of wordt ik morgen wakker met koorts en/of buikpijn, ben ik er op tijd bij, moet ik weer het ziekenhuis in. Mijn hoofd liep echt even over met gedachten en emoties. Het kwam gewoon zo onverwacht, ook al weet ik dat ik een verhoogde kans heb op een blaasonsteking ivm het katheteriseren. Dat ze elkaar zo snel op zouden volgen had ik niet verwacht. Ik ben snel gaan slapen zodat ik de ochtend erna meteen mijn urine op kon vangen en dit naar de huisarts kon brengen. De assistent kent het verhaal inmiddels en heeft het meteen nagekeken en ik bleek het goed te hebben. Balen natuurlijk maar nu konden we zo snel mogelijk starten met antibiotica. De urine wordt ook doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een kweek om te kijken welke bacterie het is en of ze het behandeld hebben met de juiste antibiotica. Deze uitslag laat een week op zich wachten. Stiekem was ik ook gewoon blij dat ik gelijk had, dat ik het goed heb aangevoeld of ja geroken 🙊 Na de opname van mijn nierbekkenonsteking heb ik min of meer "op mijn donder" gehad van de verpleegkundige, dat ik alerter moet zijn op mijn lichaam na zo'n zware operatie. Waar ik voorheen altijd dacht van ik wachten even af en kijk het nog even aan, moet ik nu meteen aan de bel trekken. Iets waar ik me wat moeilijker in kon vinden. Bij mezelf vind ik het meestal niet zo "spoed" of zo "ernstig" dan bij mijn kindjes. Maar vanaf dat moment heb ik me dus voorgenomen om dat wel te doen en ik had het in dit geval ook meteen goed. Dus ik was best een beetje trots op mezelf.

Na het wegbrengen van de urine naar de huisarts meteen door naar de bestraling en een afspraak met de dietiste. Dit is op dit moment nog wat voorbarig maar wel fijn om vast een en ander door te nemen. Omdat het darmslijmvlies geirriteerd kan raken door de bestraling, is er een grote kans dat mijn darmen extreem gaan reageren op scherp/gekruid voedsel. Het is fijn om te weten op welke fruit, groente en kruiden mijn darmen zo kunnen gaan reageren en nog beter, om te weten wat dan beter is om te eten om mijn darmen tot rust te kunnen brengen. Totdat er geen klachten zijn, eten wat je wil. Indien er klachten zijn haal ik het "lijstje" tevoorschijn. Wat wel heel belangrijk is zijn de eitwitten. Deze zorgen voor het herstel van mijn "goede" cellen die de bestraling, naast de eventuele "slechte" cellen, ook kapot maakt. Aangezien het er op lijkt dat ik hier niet heel veel extra van binnenkrijg moet ik hier wel mee aan de bak. Wat meer zuivel, ei (in welke vorm dan ook) en vlees voor mij dus.

's Middags ben ik lekker met de kindjes het bos in gegaan. Inmiddels had ik wel een soort van gevoel dat ik steeds moest plassen dus dit was een goede afleiding. Aangezien ik ook geen klachten had van de bestraling en deze er wel aan zouden kunnen komen. Dacht ik "dit pikken we nog ff mee".

Woensdag wederom een bestraling en daarna op naar camping De Schatberg waar we anders deze week hadden gestaan. Bij onze campingvrienden heb ik mogen proeven van een eiwit-shake, echt goed te doen. Dus dit staat inmiddels dagelijks op mijn menu. Fijn bijgekletst en de kindjes hebben heerlijk gespeeld samen.

Donderdagochtend stond er een bestraling en een afspraak bij de maatschappelijk werkster op het programma. Deze ochtend stond ik op met geen zin, weinig fut en geen planning in mijn hoofd. Voor mij heel vreemd want meestal sta ik op met meteen 100 dingen in mijn hoofd die ik wil doen. Zou dit de vermoeidheid zijn? Sinds een paar dagen ook weer een raar gevoel in mijn buik, rondom mijn litteken, als ik ga staan voelt het net alsof er een baksteen naar beneden ploft, dit ebt na een paar stappen weer langzaam weg. Net als een paar weken na de operatie. Het voelt net alsof ik 4 weken terug ben gegaan lichamelijk. Komt dit door de bestraling, door de blaasontsteking, door de antibiotica, de reactie van de bestraling op de antibiotica of door de spijkerbroek die ik een paar dagen terug droeg en steeds over mijn wond schuurde. Daar is 'ie weer de onzekerheid! Klote ziekte ook, denk je net weer goed opgekrabbelt te zijn, wordt je weer onderuit gehaald. Zodra je dan je verhaal doet bij de maatschappelijk werkster ben ik een brok emotie. Vele tranen vloeien terwijl ik alles oprakel en vertel. Ze vraagt over de kinderen, familie, vrienden, werkgever of er begrip is en steun. Hoe zij ermee omgaan en hoeveel effect het heeft op je leven en op dat van andere mensen om me heen. Want door deze rollercoaster is er veel angst, wantrouwen (in je lichaam) en verlies/rouw om mee te dealen. Dat ik me niet "thuis voel" bij het Verbeeten omdat ik de helft jonger ben dan de meeste mensen die daar rondlopen is eigenlijk ook gewoon normaal en te begrijpen. Ze gaf aan dat de mensen van mijn leeftijd die daar ook komen op 2 handen te tellen zijn. Dit blijft emotioneel en confronterend. Ze verteld met een metafoor:

Stel je voor: je bent aan het touwtrekken met een monster (de kanker, de verdriet, de pijn, de onzekerheid) het is heel groot en sterk. Tussen ons in is een groot gat. Aangezien het monster vele malen groter is kom ik steeds dichter bij het gat. Hoe harder ik trek, hoe harder het monster trekt, hoe dichter ik bij het gat kom. Conclussie: loslaten dat touw. Ik moet steeds aan Vikki denken die heel vaak "Let it go" zingt! 😂

Hoe meer ik me druk maak over waar alle pijntjes, klachten, gevoel en wat dan ook vandaan komen. Des te moeilijker maak ik het mezelf want ik kom steeds dichter bij dat gat. Dus de kunst is "loslaten", makkelijker gezegd dan gedaan. Maar zo'n gesprek werkt altijd wel verfrissend en het lucht heerlijk op. Diezelfde avond met mijn psycholoog een gesprek gehad. Ik heb met haar nog 2 sessies maar daarna kan zij me helaas niet verder helpen. "Aanpassingsproblemen" nav een ingrijpende gebeurtenis zoals dit, het verliezen van je ouders/kind, ernstig ongeluk of dergelijke vallen niet onder de vergoede zorg. Wordt je daadwerkelijk depressief, dan wel. Hoe krom is dat!? Dus ik ga me nu laten informeren welke hulp er is en bij wie je het beste terecht kan om een situatie als dit te kunnen verwerken. Ik heb namelijk geen zin om als ik "denk" alles weer op de rit te hebben na heel dit gebeuren, alsnog tegen de lamp te lopen. 

Vandaag helaas weer weinig zin en puf bij het opstaan. Steeds een raar gevoel in mijn buik. Ik ben bang dat de bijwerkingen echt aanwezig zijn. Ondanks dat je het van te voren wist, toch is het gewoon K*T. Je kunt er alleen zo weinig mee, zoals het metafoor hierboven ook laat zien. Dus accepteren en maar lekker languit op de bank. Morgen is er weer een dag! 

Iedere dag weer ga ik er toch het beste van proberen te maken, moe of niet. Ik ben niet van plan om de komende 3,5 week op de bank door te brengen. Overigens helpt bewegen (hoe gek het ook klinkt) goed tegen de  vermoeidheid tijdens bestralingen. Dus dit advies neem ik ter harte. Rusten mag van mezelf ook wel, maar niet nadat ik ook een paar uurtjes bewogen heb zoals wat gedaan heb in huis of even een boodschap heb gedaan of wat dan ook. Nog maar 17 bestralingen te gaan 😅 Fijn weekend allemaal!

Viva la vida!

Liefs Nicole