Morgen staat de 13e bestraling op de planning. Dat betekent dat ik dan alweer over de helft ben. Yesss!
Tot en met afgelopen maandag is mijn moeder nog meegeweest maar sindsdien ga ik alleen. Ik wist niet zo goed hoe ik dat zou vinden en als ik het echt vervelend zou vinden zou mijn vader (en onze jongste Vikki) ook nog mee kunnen. Dinsdag was de eerste keer alleen en dit was stiekem toch wel spannend. Er mag sowieso niet iedere keer iemand mee naar binnen maar dan liep ik in ieder geval niet alleen het gebouw binnen. In de wachtkamer heb je dan nog wat te kletsen en als je terugkomt heb je ook meteen weer praat. Zodoende ervaar ik toch minder spanning en heb ik minder tijd om na te denken merkte ik deze week. Nu ik alleen ga weten de mensen die ik daar tegenkom ook dat het om mij gaat en niet om mijn moeder die er steeds naast liep. Dit vind ik dan wat lastiger om mee te dealen. Veel mensen kijken me zo doordringend aan dat ze vergeten "goedendag" te zeggen. Morgen gaat mijn vriendin mee. Ik vind het best spannend om dit stukje van mijn leven op dit moment bloot te geven (inclusief mijn geslachtsdeel 😂, maar dat is niet de 1e keer na meerdere vakanties samen). Alleen ik denk dat het goed is voor ons om het samen mee te maken en te delen.
Deze week heb ik ook weer gesproken met de radiotherapeut-oncoloog. Ongeveer iedere week hebben we even een gesprekje over hoe het gaat, welke bijwerkingen er optreden en eventueel andere vragen. Aangezien mijn darmen flink aan het rommelen zijn heb ik dit aangegeven. Waar zij de vorige keer nog aangaf dat alle bijwerkingen van tijdelijke aard zijn. Blijkt nu toch een gevoelige darm bijvoorbeeld blijvend te kunnen zijn n.a.v. de bestralingen. Dus weer een eventueel gevolg op de lijst erbij. Ook hoopte ik dat we relatief snel na de bestraling vast konden stellen hoe het ervoor staat met mijn bekkennier en eierstok. Of deze nog werkende zijn, of deels of helemaal niet. Zij deelde ons mee dat het misschien wel 2 tot 5 jaar kan duren eer dat dit helemaal duidelijk is. Tot die tijd kan er dus vanalles gebeuren in en met mijn lichaam waar ik allert op moet zijn. Zo wordt langzaamaan, beetje bij beetje duidelijk dat het "oppakken van je leven" na kanker, na de bestralingen niet zo makkelijk zal gaan. Sterker nog, dat leven is er niet meer. Ik zal in de toekomst vooral in het begin angstiger zijn, nog niet geheel kunnen vertrouwen op mijn lichaam en ook veel allerter moeten zijn dan voorheen.
De verpleegkundige van Care for cancer belde deze week ook. Ze had mijn blog gelezen dus wist al een en ander. Zodoende stelde ze mij meteen gerust dat er genoeg (vergoede) hulp te krijgen is voor "na de kanker". De maatschappelijk werkster bij het Verbeeten zal me waarschijnlijk door kunnen sturen. Ook gaf zij aan dat er bij het revalidatiecentrum Leijpark ook groepen met jongeren zijn (25-40 jaar) en dat het echt niet onverstandig is om daar eens een kijkje te nemen en een intake te doen. Nu ik dit hoorde lijkt het me toch wel wat. Ze gaan individueel kijken welke hulp je nodig hebt en wat bij je past. Zij bieden hulp bij het opbouwen van je kracht, conditie, verwerking, angst, omgaan met stress, communicatie met je omgeving, energieverdeling en je voeding. Het is maximaal 12 weken lang, 3 dagdelen per week. Heftig maar het stelt mij al heel erg gerust dat ik straks niet aan mijn lot wordt overgelaten als dat niet goed voelt op dat moment. Maar na de bestralingen eerst even tot rust komen en alles laten bezinken.
Mijn vermoeidheid van eind vorige week heeft me flink laten schrikken. Na wat vroeger te bed gaan en wat langer uitslapen ben ik het weekend goed doorgekomen. Ik moet 's avonds en soms ook 's middags gewoon al eerder in ruststand. Als het hierbij blijft ben ik een gelukkig mens!
Een heftige week was het wel.. Een familielid die het niet meer ziet zitten. Dat gun je niemand. Het voelt alleen zo krom dat twee mensen die om elkaar geven zo'n verschillende gedachten hebben in precies dezelfde periode. De een vecht voor zijn leven en de ander wil er vanaf. Maar ik heb goede hoop dat ze hem helemaal beter gaan maken en we er allebei weer gezond uitkomen! Ook merk je dat je door een heftige gebeurtenis als dit, als vrienden uit elkaar kunt groeien, kennissen juist vrienden kunnen worden of dat je als familie of vrienden nog dichter naar elkaar toegroeit. Dit zet me zo aan het denken.. Ondanks dat iemand zijn eigen shit heeft, niet bevriend met me is en me dus helemaal niets verplicht is. Steunen ze me waar ze kunnen, voor deze mensen heb ik zoveel respect. DANKJEWEL ♡
Van de week hebben we "Chantal komt werken" gekeken, waar zij een dag meeloopt bij de afdeling kinderoncologie. Ik denk dat ik welgeteld 2 minuten zonder tranen heb kunnen kijken. Die beelden breken echt mijn hart! Voor mijn diagnose was ik ook niet zo'n held om zoiets te kunnen kijken zonder een traantje te laten. Maar nu verraste mijn gevoel en emotie me weer op zijn max. Wat kan het leven oneerlijk zijn, het zou niet mogen. Mijn complimenten voor Chantal want wat kan zij er lekker luchtig mee omgaan. Ondanks de tranen heb ik ook echt gelachen!
Hierboven een foto van mijn "mooie ritssluiting". Nouja dat dacht ik dus in het begin, maar dat valt eigenlijk reuze mee. Dat hebben ze mooi gedaan daar in Eindhoven 👌🏼. Als je goed kijkt zie je onderaan rechts van mijn litteken, 1 van de 4 getattoeerde puntjes voor de bestralingen. En boven mijn navel hoort mijn navelpiercing maar aangezien ik hier niet mee onder het bestralingsapparaat mag, zie je hier het losse velletje 🙄
Voor ik het vergeet.. Ik lees op dit moment het boek "sterkte met je tumor". Echt een ge-wel-dig boek. Vooral voor lotgenoten veel erkenning en herkenning, voor naasten veel tips, een dikke aanrader dus. Hieronder wat plaatjes uit het boek!
Viva la vida!
Liefs Nicole
Reactie plaatsen
Reacties