Morgen staat de teller alweer op 18. Het einde komt in zicht. Maar sjeezus wat begint het zwaar te worden.
Afgelopen weekend was heerlijk, te druk voor mij nu achteraf maar wel veel leuke dingen gedaan. Maandag stond er na de bestraling en controle bij de arts nog een leuke dag op de planning. Samen met mijn vriend, moeder en nicht zijn we naar het concert van Marianne Weber en John de Bever in het circustheater in Scheveningen geweest. Waar ik normaal altijd zelf rijd heb ik dit afgeschoven naar mijn nicht. Ik was eigenlijk al best moe toen we 's middags vertrokken en ik moest nog de hele dag. Na aankomst zijn we meteen op het terras geploft. Heerlijk aan zee lekker kletsen en ons hart luchten. Daarna lekker tapas gegeten bij 't Zusje. Tot aan dat moment had ik nog niet echt "last" van mijn darmen, rommelig waren ze wel. Maar tegen de tijd dat we bij de nagerechtjes waren aangekomen veranderde dit. Ik kreeg ongelooflijke kramp in mijn darmen, lekker ongemakkelijk in een vol restaurant, ver van huis, met nog een concert in een theater op de planning waar je dus niet om de haverklap naar de wc wilt lopen en alle zittende mensen voor je op moeten staan. Dus ik ben in het restaurant meerdere malen naar het toilet gegaan om zoveel mogelijk proberen te lozen, met resultaat. Sorry maar ik kan het niet "smakelijker" brengen dan het is.
Tijdens de voorstelling had ik gelukkig geen hoge nood meer maar heb ik eigenlijk wel constant last gehad van krampen en mijn emoties... Mijn kaken deden op en gegeven moment gewoon pijn van het op elkaar klemmen om mijn tranen in te houden in die volle zaal. Toen Marianne Weber een liedje zong wat me herinnerde aan vroeger toen ik een jaar of 4 was, kon ik het niet meer inhouden. Denkend aan hoe heerlijk onbezorgd je als kind in het leven staat. De tranen rolde met volle gas over mijn wangen en ik snikte. Inmiddels zagen Stefan, mama en mijn nicht het ook. "Laat maar gaan, geeft niks" en ik kreeg een zakdoekje. Wat ze zeiden klopt inderdaad, maar ergens baalde ik ook. Wat is er met me gebeurd dat ik emotioneel zo'n puinhoop ben? Kan ik niet meer normaal naar een concert zonder te janken? Gaat dit altijd zo blijven? Als ik nadenk weet ik natuurlijk de antwoorden op die vragen ongeveer wel maar op dat moment is het heel confronterend en ook vervelend. Zonder deze rotziekte had ik echt een leuke avond gehad. Nu ook wel, maar op een hele andere manier.
In de loop van de week is alles eigenlijk toegenomen. De vermoeidheid, of dit nu door het drukke weekend komt weet ik niet maar tot op heden is het nog niet verbeterd. De darmkrampen als ik teveel ineens heb gegeten, zoals een normale avondmaaltijd zoals ik die altijd at. Of als ik een paar uur niks eet dan komen ze ook in opstand. Advies is dus meerdere malen per dag kleine beetjes. Aangezien de darmen geprikkeld zijn dus ook opletten met wat je eet zoals niet te vet, kruidig, geen koolsoorten maar eigenlijk gewoon simpel niet te zwaar eten. Waar ik bij 't Zusje moest rennen van de week is het nu andersom. Mijn buik is ook weer flink opgezet, net als vlak na de operatie. Zelfs mijn vertrouwde leggings waar ik al vanaf de operatie geen afstand meer van heb kunnen nemen, zijn nu te strak aan mijn buik. Het bestraalde gebied jeukt en mijn buik doet buiten de darmkrampen om ook af en toe pijn in dat gebied. Alsof je letterlijke de cellen kapot voelt gaan. Vorige week was ik na het avondeten afgewerkt maar dat is inmiddels al na de bestralingen. De hoognodige dingen zoals de kids in de ochtend aankleden e.d., wegbrengen naar school/opvang en zelf naar de bestralingen gaan, daar heb ik dan momenteel mijn buik al vol van. Ik hoop dat dit niet tot 2 weken na de bestralingen aan gaat houden op deze manier. Wat wel mogelijk is zoals ze verteld hebben maar goed, blijven hopen.. Ook heb ik in mijn rechterlies, bij het been met dat verdoofde gevoel, nog steeds weleens pijn en bij beoaalde bewegingen het gevoel van weerstand. Dit kan mogelijk lymfoedeem zijn dus dit ga ik volgende week maar even navragen.
Vanmorgen heb ik gesproken met de maatschappelijk werkster van het Verbeeten. Wederom lucht dit heel erg op. Besproken waar ik beter wel en niet mijn energie in moet stoppen op dit moment. Me niet verzetten of drukmaken over dingen waar ik toch geen grip op heb zoals alle bijwerkingen. Dingen wederom accepteren zoals ze zijn en later zien we maar weer verder. Het is momenteel echt leven met de dag, erg cliché maar ook erg waar..
Vanmiddag heb ik de uitzending van "Sta op tegen kanker" gekeken. Zo van 'dat kijk ik wel effe'. Maar dat viel niet mee, zoveel herkenning, erkenning, ze halen de woorden uit mijn mond. Mensen die ik niet ken en nog nooit gezien heb verwoorden mijn gevoelens en gedachten. Sinds mijn diagnose staat mijn wereld stil, dat van iedereen gaat door maar de mijne niet. Ik weet niet hoe ik straks mijn leven weer op moet pakken, zonder geleefd te worden zoals nu. Zonder ziekenhuisafspraken maar juist met angst, angst dat het niet helemaal weg is, terugkomt, angst voor de dood. Het is als koorddansen zoals Nicolette Kluijver zei. Blijf ik op het koord lopen of val ik er vanaf.
Gelukkig snapt Levi altijd precies wat ik nodig heb. Hij kijkt me aan en ziet dat ik huil en begint zelf spontaan mee te huilen. Op de vraag waarom hij huilt, zegt hij; omdat jij ook huilt en hij vliegt in mijn armen. Zo fijn, gewoon even samen huilen.
Tja het doet zoveel allemaal in je koppie. Zet je op zoveel vlakken aan het denken. Wat ik steeds tegen mezelf zeg is; haal er je wijze lessen uit en wordt sterker als mens, sta bewust in het leven, leef meer en geniet!
Ook krijg ik steeds vaker berichten van lotgenootjes dat ze mijn blogs lezen en er veel aan hebben. Dit geeft mij zo'n fijn voldaan gevoel. Buiten dat ik dit schrijf voor hoofdzakelijk mezelf, mijn naasten, vrienden en kennisen vind ik het super dat ik lotgenootjes kan helpen. Ook mezelf, zo blijkt maar weer dat ik er niet alleen voor sta en niet de enige jonge vrouw ben die deze rollercoaster door moet staan.
Viva la vida!
Liefs Nicole
Reactie plaatsen
Reacties