Tegenvallers

Uffff... Wat een week was dit dan. Nadat ik zondagavond ineens hoge koorts kreeg en ik dacht dat het een griepje was. Werd het maandagochtend nog erger en hield ik zelfs niets meer binnen.

Dinsdag heb ik contact gehad met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven en zij raadde me aan om toch even me urine te laten checken. Ja hoor, het bleek een blaasontsteking. Hier had ik een verhoogde kans op ivm de dubbel j katheter en het zelf katheteriseren. Hiervoor kreeg ik antibiotica maar ook deze hield ik niet binnen. Toen ik er ook nog buikpijn bij kreeg wist ik helemaal hoelaat het was, een nierbekkenontsteking. Na een telefoontje met Eindhoven moest ik meteen komen.

Aangekomen op de SEH heb ik voor me gevoel uren moeten wachten, doodziek, 39,2 graden koorts en bijna uitgedroogd. Wanneer ik eindelijk werd binnen geroepen is er een infuus geprikt, bloed geprikt, urine ingeleverd en vocht toegediend. Na een half uur voelde ik me gelukkig weer op aarde aankomen. Toen alle uitslagen bekend waren bleek het inderdaad een nierbekkenontsteking. De symptomen van een blaasontsteking zoals; pijn bij het plassen, kleine beetjes plassen en constante aandrang heb ik gemist. Aangezien ik geen aandrang heb en mezelf op uur en tijd katheteriseer. Lekker dus... Ze wilden me, aangezien ik niets binnenhield, antibiotica toedienen via het infuus en me urine werd op kweek gezet om te kijken 'welk' beestje de boosdoener is. Ook was het advies om weer een katheter in te brengen. Dit wilde ik eigenlijk absoluut niet en dit heb ik ook meerdere malen aangegeven. Ik blijf het misselijk vinden om die slang te voelen hangen aan mijn geslachtsdeel. Ze durfden er bijna niet meer over te beginnen maar een verpleegkundige overtuigde me toch van het feit dat eenmalig de katheter inbrengen, minder kans op infecties geeft dan als ik mezelf blijf katheteriseren tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Met een katheter geef ik ook meteen mijn blaas en nier wat rust. Dit hadden zij hard nodig ivm de infecties. Dus diezelfde avond om 11 uur heb ik het wijze besluit genomen om toch de katheter in te laten brengen. Zo'n vervelend gevoel! 

Na vanaf dinsdagavond in het ziekenhuis te liggen werd vrijdagochtend eindelijk bekend welk beestje de boosdoener was. En werd dus ook de katheter, het infuus en de dubbel j katheter eruit gehaald. Tegen het laatste zag ik super erg op maar aangezien ze 's ochtends om half 10 ineens aan me bed stonden om me mee te nemen. Had ik weinig tijd om me heel druk te maken. Met een 'geleidertje' met daaraan een camera (heel klein) gaan ze je plasbuis in om te kijken waar het krulletje van de dubbel j precies zit in de blaas. Daarna schuiven ze een kleine tang in die geleider en zo trekken ze de dubbel j katheter eruit. Pijnlijk was het niet maar fijn ook zeker niet. Maar zoals beloofd door de 29-jarige mannelijke arts, maar 1 minuut werk. Wat ben ik hem dankbaar. Nu hoef ik in ieder geval niet meer terug over een paar weken om de dubbel j te laten verwijderen. Scheelt me heel wat piekeruren en zweetnachten! Deze arts wilde me nog tot zaterdagmiddag ter observatie in het ziekenhuis houden omdat ik vrijdag over mocht gaan van antibiotica infuus naar antibiotica pillen. 

Gistermiddag had ik dus een gesprek bij de bestralingsarts, waar ik heerlijk zonder infuus en katheter heen kon. Wat een mobiliteit dan ineens, rondlopen zonder toeters en bellen. Dat dat alleen je al zo blij kan maken! Aangezien deze bewogen week heb ik niet echt tijd gehad en/of genomen om hier over na te denken of heel gespannen voor te zijn. Bij de bestralingsarts binnen vroeg ze hoe het met me ging en het duurde even totdat ze 'to the point' kwam. Het duurde mij te lang dus ik vroeg direct "hoeveel?". 23 BESTRALINGEN, iedere werkdag een, 4 weken en 3 dagen lang.

Het gevoel wat er op dat moment door me heen ging kan ik niet beschrijven. Weer een tegenvaller. Weer een kans/risico op zoveel onverwachte shit die over me heen kan komen. Nog zoveel weken te gaan. Ze vertellen je van te voren netjes wat de eventuele bijwerkingen en gevolgen kunnen zijn. Maar dat is zo globaal. Als je eenmaal iets overkomt, zoals bij mij dat mijn blaas het niet doet, komt dit zo gruwelijk hard aan. Zoiets vertellen ze je niet van te voren, dit kunnen zij ook niet voorspellen natuurlijk. Welke bijwerkingen ga ik krijgen, doet het pijn, valt mijn haar uit, tast het mijn blaas aan, blijft mijn nier het doen, ga ik heel vermoeid worden, tast het mijn darmen aan, gaat mijn huid kapot door alle bestralingen? Allemaal vragen waar zij gedeeltelijk wel antwoord op hebben maar die ik eerlijk gezegd niet allemaal meer geloof. Eerst zien, dan geloven! Het doet niet pijn. Mijn hoofdhaar valt niet uit, waar bestraalt wordt wel. Mijn huid zou bij deze 'soort' bestraling niet kapot gaan. Het tast (tijdelijk) wel mijn blaas en darmen aan, dus ik kan blaas- en darmproblemen krijgen. Zie je wel, lekker algemeen he!? Aangezien mijn bekkennier inmiddels boven mijn blaas ligt, kan ik doordat ik voor iedere bestraling 2 bekers water drink mijn nier beschermen. Dan wordt mijn blaas voller en drukt zo mijn nier omhoog. Zo ligt deze verder van het bestraalde gebied (de vagina top, waar eerst de baarmoederhals lag) vandaan.

Het goede nieuws is dat deze bestralingen wel in Tilburg plaats kunnen vinden. Alle gegevens zijn inmiddels doorgestuurd dus het is nu afwachten tot ik op wordt geroepen in Tilburg. Na dit nieuws was ik echt even verslagen. Ik wist niet meer wat ik moest denken. Door deze bestralingen te ondergaan heb ik 10% minder kans dat het terugkomt. Van dit feitje schrok ik ook behoorlijk. Is het dat wel waard? Mijn tumor bleek niet netjes binnen te lijnen te blijven en was toch wel wat agressief. Het had de neiging om de kleine bloedvaatjes in te gaan. Vandaar dat toch deze 23 bestralingen geadviseerd worden. Om hetgeen wat er misschien toch nog zit om zeep te helpen. 

Op de afdeling liep ik meteen de verpleegkundige tegen het lijf en deze zag gelijk dat er iets niet klopte. We mochten even op een aparte kamer bijkomen in plaats van op de vierpersoonskamer waar ik lag. Ik vroeg haar of ik toch niet al naar huis mocht en of ze dit kon vragen aan de arts. De arts schrok zelf ook en begreep dat ik dit liever thuis wilde verwerken dus ik mocht meteen naar huis. Echt geweldig, ik ben die verpleegkundige en arts zo dankbaar hiervoor. 

We hadden de kindjes niet ingelicht dus Levi stond raar te kijken dat ik ineens onverwacht in de huiskamer stond. Hij omhelsde me en begon te huilen "ik heb je zo gemist mama". Mijn moederhart brak weer. Net zoals de avond ervoor toen hij zo moest huilen toen hij wegging uit het ziekenhuis en de avond daarvoor omdat hij me zo miste toen hij wilde slapen. Vikki was helemaal niet op bezoek geweest omdat zij (vorige keren) na 5 minuten al weer weg wil en dan is de rit van Tilburg naar Eindhoven niet echt de moeite. Samen met Steef heb ik haar opgehaald bij de kinderopvang en ook zij was zo blij om me te zien. We knuffelden en ze vroeg ben je weer beter? Tegelijk maakte ze de beweging dat ik moest gaan staan en deed ze mijn jurk omhoog om naar mijn buikwond te kijken, of die weer beter was. Toen ik het liet zien juichte ze "jeeeejjj mama is weer beter". 

Vandaag heb ik ondanks de verjaardag van mijn vader een rotdag gehad. Toen ik wakker werd was het echt even slikken, die 23 bestralingen. Die 4,5 week iedere dag naar het ziekenhuis voor 5 minuten bestralen. Hoe hard ik mijn best ook doe om kanker niet mijn leven over te laten nemen. Die weken in het bijzonder, gaat dat een moeilijke opgave worden. "Balen", "Je moet er toch doorheen" wordt dan gezegd, "je heb geen keus". Dat klopt allemaal. Maar ik merk nu pas hoeveel effect de maanden hiervoor op me hebben gehad. Het heeft me veel energie gekost, veel tegenslagen en het is iedere dag weer een strijd. Ik kan niet 'even vergeten' dat kanker in mijn leven is gekomen. Hier wordt je constant mee geconfronteerd en dat valt zwaar. Nu wetende dat deze periode nog langer gaat duren dan ik had gehoopt valt me tegen. Dit kost even tijd om het te verwerken en een plaatsje te geven. Uiteindelijk komt dit ook allemaal goed en ga ik hier ook weer positief en met volle kracht tegenaan. Maar het neemt niet weg dat ik af en toe toch weleens heel hard wordt geconfronteerd met mijn emoties en de barre waarheid. Dan is sterk zijn even geen optie meer...

Maar morgen weer een nieuwe dag. Als het goed is met heel veel zon dus dat maakt al veel goed. We gaan lekker genieten van ons gezin!

Viva la vida!

Liefs Nicole